Diagnoosi ja hoitosuunnitelma
11.4. keskiviikkona pääsimme syöpäpoliklinikalle. Minä en osannut kovinkaan paljon jännittää. Enimmäkseen tunsin helpotusta siitä, että olimme vihdoin siellä, kuukausien odottamisen jälkeen. Pyörittelin asiaa päässäni ja menin mielessäni tapaamiseen, jossa lääkäri kertoisi etäpesäkkeitä olevan todella laajasti ja ennuste olisi huono. Ei ole minulle lainkaan tavatonta pelätä pahinta, suojata itseään tulevilta uutisilta sillä, että ajattelee jo etukäteen kaiken olevan pahimmalla mahdollisella tavalla. Ehkä kyseessä on jonkinlainen suojautumismekanismi. Varaudun pahimpaan ja voin olla onnellisempi jos asiat eivät olekaan niin huonosti, kun pelkäsin. Huonotkin uutiset voisivat tuntua vähemmän huonoilta, jos ne eivät ole niin huonoja kuin etukäteen ajattelin.
Tapasimme ensin hoitajan, jonka kanssa kävimme läpi esitietoja. Hän kertoi, että pääsisimme lääkärin luokse ja tulisimme sen jälkeen uudelleen hänen luokseen ja kävisimme läpi hoitosuunnitelman ja käytännön asiat. Jossain vaiheessa tuntui siltä, että romahdan juuri nyt. Tuntui, että kaikki kasaantuneet murheet puskevat sillä sekunnilla osittaisena helpotuksen ja pelon itkuna kuoreni läpi. Jouduin pinnistelemään todella kovasti, että en alkaisi itkeä, sillä minähän en itke kenenkään nähden. Jos vaan suinkin saan pidettyä itseni kasassa, niin itkemään en ala. Olenhan minä muiden ihmisten nähden itkenyt, sekä ilosta, surusta, liikutuksesta ja onnestakin. Minähän itken kaikelle ja kaikesta. Elokuvista ja tv-sarjoista, biiseistä ja lahjoista. Mutta minä en pidä siitä piirteestä itsessäni, se on ahdistavaa. En ole tähän ikään mennessä oppinut olemaan sinut sen asian kanssa, enkä usko että ihan äkkiä tulen olemaan. Itkeminen toisten nähden ei tunnu hyvältä, se on ahdistavaa ja inhottavaa. Enhän minä olisi ensimmäinen itkuun pillahtaja siellä hoitajan luona ollut, enkä viimeinenkään. Mutta minä en itkenyt ja se oli minulle helpotus!
Lääkäri kysyi miten mitä mulle kuuluu ja miten minä voin? Kerroin, että voin olosuhteisiin nähden hyvin. Olen myös omasta mielestäni ihan terve. Ja niinhän minä olinkin. Ei oireen oiretta. Ei väsymystä (yksivuotiaan katkonaisista öistä huolimatta!), ei kutinaa (ihottumaa kyllä molemmissa käsivarsissa, mutta se ei koskaan kutia ja se helpottaa rasvalla...), ei voipuneisuutta, ei mitään. Jälkikäteen ajateltuna minä olen kyllä hikoillut öisin, mutta olen laittanut sen lapsen ja miehen välissä nukkumisen ja lämmitetyn takan piikkiin. Hikoilu on ollut niin satunnaista, etten osannut ajatellakaan että se voisi olla yksi oire. Eikä sitä ole ollut pitkään aikaan. Toki yksi oire saattoi olla, nimittäin painon putoaminen. Olinhan aloittanut painonpudotusprojektin vuoden alkupuolella, mutta stressin ja flunssan ansiosta salilla käyminen oli kuivunut kasaan ennenkuin ehti kunnolla edes alkaa, enkä voi sanoa että olisin kovin montaa viikkoa ehtinyt noudattaa minulle tehtyä ruokavaliotakaan. Siitä huolimatta paino oli pudonnut kuudessa (6) viikossa 5 kg. Toisille se on vähän, mutta minulle se oli tuohon ajanjaksoon sidottuna paljon, olinhan taistellut painon putoamattomuuden kanssa jo kauan, eikä se ollut pudonnut yhtään, vaikka olisin päälläni seissyt.
Diagnoosini on Hodgkinin lymfooma, tarkemmin sidekudoskyhmyinen. Se on kaikista yleisin Hodgkinin lymfooman tyyppi ja sitä esiintyy eniten teini-ikäisten ja nuorten aikuisten ikäryhmässä. Se alkaa useimmiten kaulan ja rintakehän alueen imusolmukkeista. Aivan kuten minullakin, soliskuopasta. Hodgkinin lymfooma on kuitenkin harvinaisempi lymfooma, sillä siihen sairastuu vuosittain noin 170 ihmistä, kun taas Non-Hodgkin lymfoomaan sairastuu vuosittain noin 1300 ihmistä. Lymfoomat ovat maamme yleisempiä syöpiä, eikä niiden syntymekanismia tunneta, eikä niitä voi estää. (1)
Yli 80 % sairastuneista parantuu kokonaan. Etenkin nuorilla ennuste on hyvä. Tyypilliseen tapaani mietin, olkoonkin niin, että on helpompaa kuvitella itsensä mahtumaan tuohon 80 % joukkoon, mutta jokuhan siihen jäljelle jäävään 20 %:n kuuluu myös...
Soliskuopan lisäksi minulla on etäpesäkkeitä vasemmassa kainalossa, keuhkojen välikarsinassa ja rintakehällä yksi, jonka halkaisija on 6 cm. "Ei nyt mikään kaalinpään kokoinen sentään!" sanoi lääkäri, mutta melko suuri kuitenkin. En huomannut kysyä sen tarkemmin, että olisiko sille tarkempaa sijaintia ollut antaa, sillä mielestäni on erikoista, että sekään ei aiheuta minulle merkittävänlaisia oireita. Ehkä nyt kun tiedän sen olevan siellä, olen ajatellut että pientä paineen tunnetta rintakehällä on, mutta se on hyvin lievää ja satunnaista. Ei mitenkään hallitsevaa. Minun syöpäni sai toisen asteen luokituksen, kun pesäkkeiden määrästä huolimatta pysytään vasemmalla puolella kehoa ja pallean yläpuolella. Tieto ei lisännyt tuskaa. Lääkäri kysyi muistaakseni, että miltä tämä kuulostaa? Minä olin, niin hölmöltä kuin se kuulostaakin, helpottunut. Olin siis helpottunut siitä, että nyt kuukausien odotus oli ohi, nyt vihdoinkin minulle oli annettu kokolailla tyhjentävä vastaus. Nyt minä tiesin mikä mulla on. Ei enää siltä osin epätietoisuutta, ei korvien välissä pyörittelyä, epäilyä, liioiteltuja kauhukuvia, tuntematonta pelkoa.
Hoitojeni arvioitu kesto on noin 6 kk. Hoito alkaisi ABVB-hoidoilla, eli neljän solunsalpaajan yhdistelmälääkehoidolla. Nämä neljä lääkettä ovat dakarbatsiini, doksorubisiini, bleomysiini ja vinblastiini. Näiden solunsalpaajien yhdistelmällä saadaan tutkitusti vaurioitettua syöpäsoluja tehokkaimmin ja estettyä niiden jakautumista, minkä seurauksena syöpäsolut tuhoutuvat. (2) Minulle annettaisiin tätä hoitoa suonensisäisesti tiputuksessa kahden viikon välein, ensimmäinen "kuuri" kestäisi neljä kertaa, eli noin kaksi kuukautta (ilman väliyllätyksiä, kuten viisaudenhammastoimenpidettä...), jonka jälkeen olisi PET-TT-kuvaus josta voisimme mahdollisesti päätellä mihin suuntaan ollaan menossa. Tuloksien mukaan annosta ja lääkitystä voidaan muuttaa tai pitää ennallaan ja jatkaa taas uutena kuurina. Hoidossa on mahdollista tehdä myös sädehoito-osuus, joka ns. viimeistelee hoidon, sen "ansiosta" uusiutumisprosentti olisi vain noin 2 %, pelkällä sytostaattihoidolla uusiutumisprosentti olisi noin 6 %, mikä sekin on hyvin pieni. Rintakehän alueelle annetun sädehoidon riski on kuitenkin lisääntynyt rintasyövän mahdollisuus, joka nousee niinkin paljon kuin 25 %. Toki seuranta rintasyövän puhkeamisen osalta aloitettaisiin jo noin kymmenen vuoden päästä (eli minun tapauksessani jo vähän yli 40-vuotiaana, normaalin 50 v seulan sijaan) eli tämä otetaan tällä tavalla tulevaisuudessa huomioon. Sädehoidon ja sytostaattien välillä ei tarvinnut tehdä vielä päätöstä, koska siihen ilman muuta vaikuttaa hoidon eteneminenkin, ei yksin minun mielipiteeni. Ensin ajattelin, että en halua noin paljon kohonnutta riskiä, mutta asiaa mietittyäni olen tullut siihen tulokseen, että jos se on piste iin päälle nyt, niin ehkä se on sen riskin arvoinen? Ehkä nämä on juuri niitä "nyt eikä sitkun..." juttuja, joita pitää miettiä myös.
Ennen jokaista hoitokertaa otan kotona kourallisen esilääkkeitä, pahoinvointia estävän lääkkeen, kuumepiikkiä ja särkyjä ehkäisevän Panadolin ja lisäksi kortisonia (tämän merkitystä en muista...). Lääkitys on muutenkin kohdillaan, sillä tarpeen mukaan saan reseptillä kahta muutakin pahoinvointilääkettä ja närästyslääkettä. Kortisonia otetaan myös kahtena seuraavana päivänä, mutta pienemmällä annoksella kuin hoitopäivänä. Saan uuden kela-kortin, jotta pääsen lääkkeiden osalta erityiskorvattavuuden piiriin (kotiäidille aika tyyristä touhua muutenkin...). Monta A4:a jäi luettavaksi kotiin, paljon asiaa ja opiskeltavaa. Kävimme vielä lopuksi hoitajan luona käymässä hoidot ja käytännön asiat läpi ja sain ensimmäisen hoitopäivän, joka olisi torstaina 19.4.
Niin hullulta kuin tämä saattaa kuulostaakin, minä lähdin sielä helpottuneena kotiin. Olin saanut niin paljon informaatiota ja tietoa omasta tilanteestani, juuri niitä odotettuja vastauksia. Olin helpottunut siitä, että tilanteeni ei ollutkaan täysin mahdoton ja vaikka en tajunnut suoraan ennustetta lääkäriltä kysyä edes, jäin jotenkin siihen uskoon, että tämä on hyvinkin selvitettävissä. Tämä ei ole lopun alkua, tämän täytyy olla uuden elämän ensimmäinen vaihe. Nyt alkaa taistelu ja minä voitan sen.
/ Tuire
Hoitojeni arvioitu kesto on noin 6 kk. Hoito alkaisi ABVB-hoidoilla, eli neljän solunsalpaajan yhdistelmälääkehoidolla. Nämä neljä lääkettä ovat dakarbatsiini, doksorubisiini, bleomysiini ja vinblastiini. Näiden solunsalpaajien yhdistelmällä saadaan tutkitusti vaurioitettua syöpäsoluja tehokkaimmin ja estettyä niiden jakautumista, minkä seurauksena syöpäsolut tuhoutuvat. (2) Minulle annettaisiin tätä hoitoa suonensisäisesti tiputuksessa kahden viikon välein, ensimmäinen "kuuri" kestäisi neljä kertaa, eli noin kaksi kuukautta (ilman väliyllätyksiä, kuten viisaudenhammastoimenpidettä...), jonka jälkeen olisi PET-TT-kuvaus josta voisimme mahdollisesti päätellä mihin suuntaan ollaan menossa. Tuloksien mukaan annosta ja lääkitystä voidaan muuttaa tai pitää ennallaan ja jatkaa taas uutena kuurina. Hoidossa on mahdollista tehdä myös sädehoito-osuus, joka ns. viimeistelee hoidon, sen "ansiosta" uusiutumisprosentti olisi vain noin 2 %, pelkällä sytostaattihoidolla uusiutumisprosentti olisi noin 6 %, mikä sekin on hyvin pieni. Rintakehän alueelle annetun sädehoidon riski on kuitenkin lisääntynyt rintasyövän mahdollisuus, joka nousee niinkin paljon kuin 25 %. Toki seuranta rintasyövän puhkeamisen osalta aloitettaisiin jo noin kymmenen vuoden päästä (eli minun tapauksessani jo vähän yli 40-vuotiaana, normaalin 50 v seulan sijaan) eli tämä otetaan tällä tavalla tulevaisuudessa huomioon. Sädehoidon ja sytostaattien välillä ei tarvinnut tehdä vielä päätöstä, koska siihen ilman muuta vaikuttaa hoidon eteneminenkin, ei yksin minun mielipiteeni. Ensin ajattelin, että en halua noin paljon kohonnutta riskiä, mutta asiaa mietittyäni olen tullut siihen tulokseen, että jos se on piste iin päälle nyt, niin ehkä se on sen riskin arvoinen? Ehkä nämä on juuri niitä "nyt eikä sitkun..." juttuja, joita pitää miettiä myös.
Ennen jokaista hoitokertaa otan kotona kourallisen esilääkkeitä, pahoinvointia estävän lääkkeen, kuumepiikkiä ja särkyjä ehkäisevän Panadolin ja lisäksi kortisonia (tämän merkitystä en muista...). Lääkitys on muutenkin kohdillaan, sillä tarpeen mukaan saan reseptillä kahta muutakin pahoinvointilääkettä ja närästyslääkettä. Kortisonia otetaan myös kahtena seuraavana päivänä, mutta pienemmällä annoksella kuin hoitopäivänä. Saan uuden kela-kortin, jotta pääsen lääkkeiden osalta erityiskorvattavuuden piiriin (kotiäidille aika tyyristä touhua muutenkin...). Monta A4:a jäi luettavaksi kotiin, paljon asiaa ja opiskeltavaa. Kävimme vielä lopuksi hoitajan luona käymässä hoidot ja käytännön asiat läpi ja sain ensimmäisen hoitopäivän, joka olisi torstaina 19.4.
Niin hullulta kuin tämä saattaa kuulostaakin, minä lähdin sielä helpottuneena kotiin. Olin saanut niin paljon informaatiota ja tietoa omasta tilanteestani, juuri niitä odotettuja vastauksia. Olin helpottunut siitä, että tilanteeni ei ollutkaan täysin mahdoton ja vaikka en tajunnut suoraan ennustetta lääkäriltä kysyä edes, jäin jotenkin siihen uskoon, että tämä on hyvinkin selvitettävissä. Tämä ei ole lopun alkua, tämän täytyy olla uuden elämän ensimmäinen vaihe. Nyt alkaa taistelu ja minä voitan sen.
/ Tuire
Lähteet:
1.http://minajalymfooma.fi/
2.https://www.kaikkisyovasta.fi/tietoa-syovasta/syopataudit/imukudossyopa-lymfooma/#hodgkinin-lymfooman-hoito
2.https://www.kaikkisyovasta.fi/tietoa-syovasta/syopataudit/imukudossyopa-lymfooma/#hodgkinin-lymfooman-hoito
Kommentit
Lähetä kommentti